Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
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Base de datos sobre medicamentos huérfanos
Esta base fue desarrollada por el Grupo de Investigación Terapéutica de Enfermedades Raras (Giter) perteneciente a la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (Repier).
El objetivo del proyecto es poner a disposición de profesionales y pacientes toda la información disponible sobre los medicamentos huérfanos.
II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) organizaron el Congreso que se celebró en Sevilla entre el 18 y 21 de febrero de 2004. Recordemos que en Europa se considera “rara” una enfermedad cuando afecta a menos de 5 por cada 10000 personas, y que los medicamentos huérfanos son los destinados al tratamiento, prevención o diagnóstico de dichas enfermedades. Las ponencias y conclusiones pueden consultarse en: http://www.enfermedades-raras.org/anuncios/congreso.htm
Grupo de Empresas Biofarmacéuticas Emergentes, 2005. EBE and EuropaBio White Paper. Towards an optimal Orphan Medicinal Products (OMP) framework in Europe
La legislación farmacéutica europea en terapias huérfanas, en vigor desde 2000, se ha saldado con la aprobación de 20 nuevos tratamientos para enfermedades raras y 254 productos designados con categoría de huérfanos. Pero la industria cree que se necesita apoyo adicional para que todo el potencial de la investigación en terapias huérfanas llegue al paciente. Por ello, el Grupo de Empresas Biofarmacéuticas Emergentes de la patronal europea EFPIA ha redactado un Libro Blanco en el que pide la implementación total de la regulación en huérfanos. Para acceder al documento es necesario buscarlo en el listado que figura en esta página: http://www.ebe-biopharma.org/index.php?option=com_publications&task=section&Itemid=115&lang=en (17 pág.)
Legislación vigente en UE sobre medicamentos huérfanos
http://www.ub.es/legmh/
Ridley RG, 2004. Product Development Public Private Partnerships for Diseases of Poverty (Desarrollo de productos a través de asociaciones entre el sector público y el privado para las enfermedades de la pobreza)
UNICEF/ UNDP/ World Bank/ WHO Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases. IPPH Meeting, London, 15 – 16th April 2004.
http://www.who.int/entity/intellectualproperty/documents/en/R.Ridley.pdf (13 pág.)
Study on the price of orphan drugs (Estudio de precios de medicamentos huérfanos)
La Comisión Europea ha publicado este estudio independiente sobre el precio de los medicamentos huérfanos. El estudio lo llevó acabo Alcimed y examina el precio de los medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea y cómo se llegó a establecer los precios. Además, el estudio discute como se puede juzgar y estimar lo que es una ganancia suficiente.
